Una jornada, destinada a informar y hacer conciencia sobre los impactos y necesidades de las enfermedades raras, llevó a cabo la carrera de Tecnología Médica UdeC para conmemorar los días de la Hipertensión Pulmonar y del Lupus.

La actividad tuvo lugar en el auditorio de la Facultad de Medicina y fue organizada junto con la Asociación de Hipertensos Pulmonares (Hapchi), la Agrupación Lupus Bío Bío, la Asociación Nada Frecuentes y la Sociedad Científica de Estudiantes de Tecnología Médica (Socetem).

La presidenta del Colegio de Tecnólogos Médicos de la Región y académica de la especialidad, Carla Véjar, señaló que dada la cercanía de las fechas de los días de la Hipertensión Pulmonar (el 5 de mayo) y del Lupus (el 10 del mismo mes) se decidió hacer una jornada conjunta para reflexionar sobre las enfermedades raras, categoría en la que se encuentran ambas patologías.

La profesional señaló que esto es parte del trabajo que vienen desarrollando, desde el año pasado, con las asociaciones de pacientes y que desembocó en la organización del Primer Congreso de Enfermedades Raras, que -dijo- puso en evidencia la falta de especialistas para detectar estas patologías.

El propósito de esas iniciativas “es visibilizar estas enfermedades, crear conciencia, formar redes de colaboraciones entre pacientes y la sociedad civil, especialmente con nosotros que somos formadores de profesionales”, dijo la académica, quien adelantó que están preparando una nueva versión del congreso para el segundo semestre.

La representante regional de Hapchi, Lorna Bastías, comentó que esta asociación -nacida en 2013- busca crear conciencia sobre la enfermedad, que en Chile afecta a unas 800 personas y que se presenta mayoritariamente en mujeres (80% de los casos).

La dirigenta agregó que un objetivo importante de Hapchi es promover la integración entre las personas que padecen la enfermedad, porque de esta manera pueden estar mejor informados y obtener mejor atención. “Un paciente empoderado es un paciente que puede pedir más salud”, afirmó. Asimismo, señaló que uno de los principales desafíos es lograr que los cinco tipos de Hipertensión Pulmonar sean incluidas en la Ley Ricarte Soto, que hoy solo cubre la primaria (de origen genético).

Por su parte, la presidenta de Socetem, Carola Penela, hizo una presentación sobre el rol del alumno dentro de estas agrupaciones, donde -a su juicio- debe trabajar junto a los pacientes en los ámbitos socio culturales, de innovación, investigación y salud pública.

Terminada su intervención, entregó el cargo a su sucesora, la estudiante Ingrid Pinto, quien puso de relieve el aporte de la investigación para abordar estas enfermedades. En ese sentido, valoró la realización de este tipo de jornadas junto a los pacientes “porque gracias a ellos podemos seguir investigando y cuando investigamos, lo hacemos para ellos”.