Hace ya tres años, un grupo de académicas de la Facultad de Farmacia decidió brindar un espacio para la comprensión y los alcances de la enfermedad celíaca, con un seminario de actualización internacional en este tema. Sara Muñoz, presidenta de la hoy corporación Pro Paciente Celíaco, recuerda que a ese seminario no solo asistieron académicos, sino también un número significativo de personas que quería conocer más sobre esta enfermedad y sobre su tratamiento, entre ellos familiares, padres, abuelos, incluso amigos quienes padecen este mal.
Se trata, en definitiva, de las mismas personas que asisten a los talleres que convoca periódicamente la corporación, nacida al alero de la UdeC, en la que además de compartir las experiencias de vida, aprenden cada vez más sobre como vivir una vida de celíaco, conocer lo que pueden y lo que no pueden comer y preparar sus propios alimentos libres de gluten.
El problema
Se trata de una enfermedad autoinmune caracterizada por una inflamación crónica de la parte próxima al intestino delgado, causada por la exposición al gluten, una glucoproteína presente en trigo, cebada, centeno, triticale, kamut, espelta y avena. El gluten es responsable de la elasticidad de la masa de harina, lo que permite su fermentación, así como la consistencia elástica y esponjosa de los panes y masas horneadas.
En Chile las cifras que se manejan sobre la enfermedad celíaca las entrega la encuesta nacional de salud. Esta señala que actualmente una de cada cien personas es diagnosticada con la enfermedad celíaca, el problema, indica la nutricionista, es que por cada celíaco reconocido existen tres o cuatro que aún no son diagnosticados. “Descubrir que la persona es celiaca es especialmente importante, porque si esa persona no es tratada como corresponde puede padecer de innumerables enfermedades graves, hasta llegar generar un linfoma intestinal”, explicó.
Junto con el diagnóstico, aprender a llevar un tratamiento adecuado de por vida es fundamental. “En esta enfermedad el tratamiento es 100% régimen libre de gluten, no existen medicamentos ni cura para ella”, precisa la académica. Lo anterior, debido a que la ingesta de gluten provoca una lesión de tipo inflamatoria y progresiva de las vellosidades y micro-vellosidades del intestino delgado, lo que conduce, en el tiempo, a su atrofia y desaparición, provocando a su vez un grave descenso en la absorción de nutrientes.
De ahí la importancia de la labor que este grupo realiza tanto en educación como en entrega de información. Muñoz explicó que en general las personas no saben cómo preparar sus alimentos y tampoco conocen los peligros de una contaminación cruzada (que en este caso es la transferencia de gluten mediante un artefacto de cocina o de una manipulación inadecuada). “Hemos enseñado a nuestros socios cómo lograr una buena alimentación y hemos procurado que puedan hacerlo adquiriendo alimentos a menor costo por este tipo de alimentación, que es muy caro”, contó.
De hecho, una canasta familiar para un celíaco es casi un 90% más cara que la normal, sin mencionar que los productos masivos se encuentran a la venta en grandes supermercados, o que en los restoranes no tienen “cartas” o platos para quienes requieran alimentación libre de gluten. Tampoco las dietas que se entregan en establecimientos educacionales, que dependen de instancias gubernamentales –como Junaeb, Junji, otros- consideran este tipo de alimentación, lo que a juicio de la académica es un gran error, ya que cada vez son más los niños que sufren esta enfermedad.
La profesora Muñoz fue enfática en la importancia de informar a la comunidad sobre este tipo de enfermedad, motivo el cual lanzarán una campaña de difusión el próximo sábado 11 de mayo en el paseo peatonal. Además, al ser esta una corporación que se inició debido al interés de los actuales socios y de su directiva, las actividades como los talleres y charlas siguen siendo abiertas a la comunidad, como también la experiencia de los profesionales que participan de estas instancias prestando servicios como nutricionistas, médicos y psicólogos.
Conocer los síntomas es una de las claves

[caption id="attachment_20737" align="alignleft" width="300"] Uno de los talleres realizados en enero pasado.[/caption]
Un libro preparado por las académicas se ha convertido en prácticamente una biblia para las familias que conviven con celíacos. En esta especie de manual que le es entregado a todos los socios se entregan los conceptos claves para entender esta enfermedad y sus riesgos, y que a mediados de año será editado en forma.
Por ejemplo, se sabe que los síntomas de este mal varían según la edad de aparición. En niños pequeños son frecuentes los síntomas intestinales (diarrea, esteatorrea o deposiciones grasas, distensión abdominal, desnutrición) y el retraso del crecimiento; en cambio, en los adultos la enfermedad puede presentarse sin síntomas, pero asociada a la aparición de complicaciones extra-intestinales. El cáncer intestinal, de faringe, esófago y linfoma, entre otros, son las complicaciones potenciales más graves y están asociadas a la presencia mantenida de gluten en la dieta, incluso en pequeñas cantidades.
Los celíacos deben ser muy cuidadosos en lo que consumen, explicó la académica, quien señaló que periódicamente la Fundación “Convivir” publica una lista de alimentos permitidos, a los que se les han practicado pruebas. El llamado de la especialista es a prestar siempre atención a las etiquetas y no consumir si en ellas aparecen algunos de estos cereales.